COMO TUDO COMEÇOU

Em maio de 97, eu tinha 45 anos e residia em Niterói (Itacoatiara). Levava uma vida ativa, caminhando uma hora por dia, trabalhando, estudando, criando dois adolescentes, sozinha e monitorando a vida da minha mãe, viúva e moradora do Rio.
Um dia, acordei sentindo que alguma coisa estava diferente no meu corpo. Era uma falta de sensibilidade do lado esquerdo, que ia das costelas até o pé. Eu fazia tratamento para problemas de coluna, mas nunca havia sentido isto antes.
Outros pequenos sintomas já vinham aparecendo, assim como fadiga e falta de equilíbrio, e eu não tinha tempo de lhes dar a devida atenção. Quando as dores na coluna pioraram, começaram os choques nas mãos, e surgiu uma enxaqueca insuportável, busquei um neurologista que me internou logo após a consulta e diagnosticou Esclerose Múltipla.
Após o diagnóstico fui em busca de tratamento específico, mas eu precisava ir à cidade do Rio de Janeiro para consultas e retirada dos medicamentos, fato este que a cada mês ficava mais difícil devido à distância e dificuldades motoras. À parte esse desgaste físico, havia também o desgaste emocional porque algumas vezes, quando chegava ao consultório, o médico tinha faltado ou não havia medicamento que o SUS deveria distribuir. O tratamento de neuro-reabilitação é imprescindível, porém impraticável para quem é aposentada pelo SUS.
Em janeiro de 2005, resolvi dar um basta nessa maratona tão pouco digna para um ser humano. Então decidi procurar outros pacientes em Niterói, principalmente os da Região Oceânica onde os recursos para uma neuro-reabilitação são escassos, e alguns voluntários generosos, para encontrarmos soluções e podermos fundar a Associação Niteroiense de Esclerose Múltipla — ANEM.